Ольга Савельева рассказала подписчикам историю Гульнары Каримовой
Говорит, что у неё периодически люди спрашивают:
- А что ты вечно смеёшься, Гуль? Что смешного? Особенно в твоём положении...
Некоторых людей, видимо, раздражает, когда смертельно больной человек ведет себя так, будто он здоров и счастлив.
А Гульнара отвечает:
- Я же живая... Поплакать-то я всегда успею.
Смех равно живая.
Быть живой - для кого-то просто фраза, а для Гульнары это... трофей. Она живая, потому что сделала для этого "живая" очень много!
Если кратко изложить много томов её истории болезни, то будет примерно так:
2020 год - узнала диагноз;
2020 - 2022 годы - все виды лечения, включая две подряд трансплантации костного мозга;
2023 год - ремиссия;
2024 год - рецидив;
2025 год - CAR-T.
CAR-T - это инновационное лечение рака.
Гульнара рассказывает свою историю с таким позитивом, как будто это приключение какое-то, а не борьба за жизнь.
Началось всё с дверей, которые она не могла открыть на работе (Гульнара работала бухгалтером). Ей не хватало сил, было дико больно открывать те двери. Она просила помощи, а все думали, что она так кокетничает.
Гульнара пошла по врачам - искать причины слабости и боли. Они ее осматривали, назначали анализы, говорили в итоге: "Просто вы тревожная, попейте валериану".
Или один врач сказал: "Хватит симулировать".
Однажды она даже плакала у стойки регистрации, мол, мне правда больно, я не обманываю, почему вы мне не верите, ну, зачем мне врать?
А потом врачам всё же удалось поймать диагноз.
- У вас миелома, - произнёс приговор врач-гематолог.
- Это что? - не поняла Гульнара.
- Это рак крови.
- Не может быть. Откуда? Мне все говорят, что я симулянтка, что я здорова.
- Вы не симулянтка. У вас рак.
- Сколько мне осталось? - Гульнара быстро переключилась на главное.
- Врачи не отвечают на такие вопросы.
- Пожалуйста.
- Полгода, если не будете лечиться.
- Я буду, - сразу возразила Гульнара. - Конечно, буду.
И дальше началось лечение. Сначала в Уфе, где она живет, потом в Москве, в Боткина.
- Я так всегда мечтала о Москве, - рассказывает Гульнара. - Но не думала, что окажусь там в статусе инвалида...
Дочки её мододцы, настоящая команда: как-то сразу так собрались, сконцентрировались, стали действовать. У них просто бабушка умерла от рака, они примерно знали, как это страшно.
Потом у Гульнары случилась долгожданная ремиссия (её цитата: "Я успела в бассейн походить и на лыжах покататься"), а затем - внезапное возвращение рака.
- Люди все вокруг утром на работу, а я - в больницу. Вечером они с работы, а я - с лечения. И так 5 лет. И главное, устаю я от лечения так, будто работаю, - невесело смеётся Гульнара.
Всё лечение Гульнары сопряжено с болью. Самое больное то, что один из очагов опухоли расположен в углу нижней челюсти, рядом с тройничным нервом. Любой врач скажет - это самый сложный нерв, его никак не обезболить, болевой синдром лютый.
И на фоне этого Гульнара не сдаётся, старается концентрироваться на хорошем, на жизни.
Например, рассказывает мне про кошку Снежку. Мы, говорит, с ней две пенсионерки. Мне, говорит, нельзя умереть, Снежка расстроится...
В январе 2025 года лучший гематолог в Москве сказал Гульнаре:
- Всё, что мы могли, мы сделали. Но больше ничего не работает. Опухоли растут. Очень быстро. Агрессивно.
- Не может быть, чтобы ничего больше нельзя было сделать, - не сдавалась Гульнара.
- Боюсь, что в России ничего.
- А в Китае?
Гульнара читала про CAR-Т - терапию. Новое чудо, прорыв в онкологии. Но это в Китае, не здесь.
- Китай - это шанс, - кивнул гематолог.
И вот уже через месяц Гульнара в Китае. Дочки, коллеги, друзья - помогали все. Дочки всё, что было, продали, чтобы найти финансовую возможность для мамы продолжать бороться.
В Китай Гульнара прилетела уже лёжа. Не могла сидеть, ходить, есть, спать. В самолёте просто лежала на сидениях и думала, что не долетит. Вся она - одна сплошная боль. Как потом сказал врач: "Вы прилетели в одном шаге до паралича. Чудо, что успели".
Car-T в России ждут все - и врачи, и пациенты. Но врачи могут ждать, а пациенты - нет. И обывателям может показаться это экстримом - вот так бросить всё - и уехать в другую страну, за чудо-терапией. Но это не экстрим и не безрассудство. Это шанс на спасение.
Гульнаре очень повезло. Можно сказать, что её случай уникален.
Не смотря на возраст (ей 58) и на очень агрессивную форму рака, её взяли на лечение. Это огромная надежда для всех пациентов с подобными диагнозами.
В России CAR-T терапия для множественной миеломы практически недоступна. Сама по себе информация, что такой диагноз - не приговор, это прорыв.
CAR-T в России сейчас - на стадии исследований, и она не под все типы опухолей и не для всех стадий. Насколько мне известно, пока есть только самые базовые мишени, которые работают при некоторых лейкозах и лимфомах, но не при множественной миеломе, которая у Гульнары.
Поэтому для неё в России CAR-T нет совсем.
Вообще мы пока в самом начале пути CAR-T, и путь этот сложный и долгий. У Гульнары просто нет столько времени.
Для множественной миеломы там, в Китае, используются инновационные мишени - BCMA-направленная CAR-T терапия. Это уникальная точечная мишень, почти не встречается вне миеломных клеток, что снижает побочные эффекты.
Пример Гульнары поможет другим пациентам с миеломой узнать, что можно достичь ремиссии без тяжёлой химии. Если всё получится, CAR-T может в некоторых случаях даже заменить химию, а это значит, что всех мучений химии они не узнают и относительно легко и быстро (по сравнению с химией) ряд пациентов сможет в ремиссию выйти.
Поэтому я беру это онлайн-интервью в виде исключения. Я так никогда не делаю, всегда - личная встреча, но мне не слетать в Китай, а Гульнара сейчас пока обратный перелет не перенесет. Она может вернуться только с победой.
Но вы не представляете, сколько людей за нее попросило. Наверняка, она очень хороший человек.
Особенность её случая ещё в том, что у неё из-за болезни - очень хрупкие кости. Кости могут сломаться в любой момент, даже... во сне. Гульнара однажды сломала себе лопатку, когда... утром спросонья потянулась. Это называется "спонтанный перелом костей". Из-за этого, конечно, жить очень тревожно. Покалечиться можно на пустом месте.
Гульнара совсем не может носить тяжести. Закажет раньше доставку продуктов - и носит их от двери по одному: пачку масла отнесла, хлеб отнесла, бутылку молока отнесла. Больше ей не поднять.
Как она шутит:
- Если возьму два батона, сломаю позвоночник.
Мечта у Гульнары - побывать на море. Точнее не так: выздороветь и побывать.
Это разное. Хочется смотреть на море и наслаждаться, а не прощаться.
- Больше всего мне сейчас хочется проснуться не в больничной палате, а у себя дома, погладить любимую кошку, испечь что-то вкусное, заварить кофе и выйти в лес прогуляться без коляски и ходунков....
Гульнара уже много лет не пьёт любимый кофе - ей запретили врачи.
- Опухоль у вас умная и агрессивная, но мы её победим. Потому что мы вместе - вы, семья, мы, врачи - а еще потому, что мы верим в победу, - говорит Гульнаре ее врач в Китае.
- А как он так красиво говорит? - удивляюсь я.
- Через переводчика же!
Сейчас Гульнара уже 34 дня в Китае без выхода на улицу, не считая пару выездов на процедуру.
- Когда живёшь в палате, сильнее ощущаешь одиночество. Я пропустила столько дней рождений, свадьбу племянника… свой собственный юбилей справляла в больнице. Сейчас хочется поговорить с родственниками хотя бы по телефону, но нет сил. А как только силы появляются, то сразу появляется медсестра с новой процедурой…
Она уже освоилась вроде и тут...
У Гульнары уже выпадали волосы, тогда, в 2020-м году, после трансплантации. Потом они отросли.
А сейчас, здесь, в Китае, опять выпали.
Она не ожидала этого настолько, что даже бритву с собой не брала. Но просто оказалось, что опухоли у Гульнары слишком большие. Их три - в голове, в лопатке и в тазовых костях.
И прежде чем "стрелять" по ним, как по мишеням из CAR-T, нужно сначала уменьшить опухоли и ослабить их. Это называется мостиковая терапия, как бы подготовка к главному залпу (химия плюс лучевая).
И вот до 28 апреля её опять химичат. Чтобы потом ввести Car-T. И значит, волосы опять уходят.
- Ничего, пусть с волосами уйдёт болезнь, - говорит врач. Через переводчика.
- Конечно, ничего, - улыбается Гульнара. - Я уже придумала, как обыграю лысину, когда выздоровлю. Куплю джинсовую юбку и джинсовую куртку. И серьги большие. И буду такая... хиппи. Я вообще , когда заболела, как-то иначе стала относиться к красоте. Красота - это не причёска и не макияж. Это гармония внутри, сон и когда ничего не болит...
Дочки Гульнары продали, собрали, заняли всё, что смогли, и увезли маму в Китай. Но полной суммы на Car-T у них пока нет, есть только надежда. Надежда на простых людей, таких, как мы с вами, #АрмияВолшебников. Что Гульнара сможет победить рак, и подарит надежду на подобную победу и другим пациентам!
Вот тут можно обнять Гульнару деньгами https://geografiyadobra.ru/donation/?id=293053
Автор: Ольга Савельева
