В рамках встречи обсудили жизненноважные вопросы, от которых зависят судьбы детей с диагнозом СМА. Среди основных:
- доступность лекарства «Спинраза» всем нуждающимся,
- лояльность регионов и консолидация усилий государства и НКО в помощи детям СМА для вступления в программу дорегистрационого доступа по «Ресдиплам» и получения препарата «Золгенсма» на территории России.
Мы благодарим Анну Юрьевну и всю команду за возможность быть услышанными. Очень ценно и важно, что наши позиции и взгляды в данном вопросе совпадают.
