Веронике необходима инфузия Золгенсма

Вероника Сафонова, 2 года
Диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа
Необходимо лечение инфузией Золгенсма

Веронике Сафоновой всего два годика, но маленькая девочка уже настоящий боец, а враг у неё СМА. Генетическая болезнь, которая поражает двигательные нейроны спинного мозга. Мышцы слабеют каждый день, легким трудно работать. Подарить шанс на более качественную и здоровую жизнь может лечение лекарственным препаратом «Золгенсма», но на это потребуется 121 000 000 рублей. Пока для Ники мама и папа смогли собрать 42 миллиона рублей.

СМА не поражает мозг. Сегодня Вероника развивается наравне со сверстникам: она узнает близких, улыбается, недавно начала говорить. Ей очень хочется жить, как все дети, играть со своей сестрой, но сейчас малышке это недоступно. Вместо игрушек - ежедневные процедуры аппаратами, которые помогают ей прокашляться, сделать дыхательную гимнастику и просто поддерживать ослабленные мышцы.

Ежедневные медицинские процедуры для Вероники стали уже привычными, рассказывает мама девочки, Эвелина: "Ника резко ослабла: ни голова, ни ручки у нее не шевелились. Потом мы уже узнали, когда были генетические тесты, про спинально-мышечную атрофию. Первый тип, младенческий. Он самый опасный... Без лечения дети не выживают..."

На сегодняшний день родители и врачи смогли сохранить Нике самостоятельное дыхание и прием пищи! Это очень важно для получения лечения Золгенсма. Но в любой момент состояние Ники может ухудшиться. Поэтому для нас важен каждый день!

На сегодняшний день Вероника умеет только шевелить глазками, улыбаться, двигать немного ручками и тихонечко хныкать. Сил плакать у неё нет...

"Я ни разу не слышала, как плачет моя дочь... Хотя поводов у неё для этого намного больше, чем у здоровых деток... Ежедневно Никуля получает массаж (разминаем её бездвижное тельце, чтобы не было контрактур), делаем дыхательную гимнастику на аппарате, лежим в специальном шезлонге-фиксаторе, а ночью подключаем аппарат НИВЛ... Очень часто по её щеке просто стекает слеза... О чем она думает в этот момент, я не знаю... Но я всем своим сердцем хочу спасти дочь! Помогите нам..."

Все вместе мы очень хотим подарить Нике жизнь и другое детство. Времени на спасение остаётся с каждым днём всё меньше. Но благотворители Фонда "География Добра" уже не раз творили чудеса, и мы очень надеемся, что и в этот раз милосердие миллионов сердец победит смертельный диагноз.