Хочу жить. Спинраза для Вани Семенова

Иван Семенов, 6 месяцев
Диагноз: спинально мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига Гоффмана)
Необходимо 6 ампул лекарственного препарата «Спинраза»
 
Ваня - желанный и любимый ребенок, с очень умными и красивыми синими глазками. Ему не было и месяца когда после генетического анализа врачи установили страшный диагноз: спинальная мышечная атрофия, I тип (болезнь Верднига Гоффмана). Если «на медицинском» - это заболевание, которое проявляется прогрессирующей мышечной слабостью. Ребенок постепенно теряет способность двигаться, а потом дышать. При этом интеллект младенца развивается соответственно возрасту. И желание ползать, бренчать погремушками, обнимать маму, узнавать мир в его сердце растёт с каждым днем. Вот только мышцы рук и ног, как ватные, не дают делать ни одного движения.

 «После установления диагноза, всё, что нам сказали - такие дети  живут максимум до двух лет, а лечения или какой-либо терапии против этой болезни в России не существует.  А еще слова "рожайте другого ребенка", я до сих пор вспоминаю, как страшный сон» - рассказывает Аня, и глаза её наполняются слезами.
 
Мама и папа начали самостоятельно искать шанс на спасение. Они стали изучать информацию про диагноз сына и узнали о «Спинразе», которую уже много лет получают дети в Европе. Препарат тормозит заболевание и даёт улучшение в двигательной активности. Он выпускается в виде инъекций, которые вводятся непосредственно в спинной мозг. К сожалению, в России лекарство еще не внесли в список препаратов, которые можно получать бесплатно за счет государства из федерального бюджета. Благодаря помощи неравнодушных людей Ваня с мамой переехали в Москву лечиться в Морозовской детской городской клинической больнице и возможно в 2021 году получить лекарство.
 
«Я очень боюсь, пока примут решение о его выдаче за государственный счёт (если вообще примут), для нас будет уже поздно... – говорит Анна. - Болезнь прогрессирует и никого не ждёт. В ноябре из-за вируса пневмонии сын попал на ИВЛ. Спустя два месяца Ванюша снова учится дышать сам, и курс введения лекарства необходим ему прямо сейчас. Чтобы как можно лучше сохранить все функции организма и продолжать бороться за полное выздоровление, собрать средства на "Золгентсма". Без "Спинразы" у сына нет этого времени».
 
Для младенца сейчас важна каждая минута. При таком состоянии в любой момент может отказать любой орган. Без жизненно важной инъекции медики бессильны. На год лечения Ване необходимо закупить шесть ампул препарата, стоимость каждой 7 900 000 рублей. В одиночку не справиться. Маленький Ваня очень ждет волшебников. Он пока ещё не может сказать, но в его синих глазках можно прочесть: "Я хочу жить". Давайте вместе поможем малышу получить лекарство.