Матвея спасли люди! Сбор на лекарственный препарат Золгенсма закрыт

Матвей Куликовский, 1 год
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходима инъекция Золгенсма

История Матвея такая же, как у всех детей с его заболеванием, спинальной мышечной атрофией. Это история величайшего счастья и сильнейшего горя. Все потому, что жизнь Матвея, младшего сына в семье Куликовских, может оборваться в любой момент…

Болезнь непредсказуема и опасна тем, что никто не знает какая ситуация - простуда, скачек в росте, стресс, может сделать состояние ребенка бесповоротно критичным. Никто не знает, какие мотонейроны погибнут сегодня: отвечающие активность рук или глотание… Никто не знает, и поэтому для спасения жизни Матвея дорог каждый день! И чем раньше мальчик получит лекарство Золгенсма, тем больше у него шансов на жизнь.

Напомним, что Золгенсма – это самое дорогое лекарство в мире. Препарат воздействует на ген SMN1, и благодаря использованию этого лекарственного средства, мутировавший или отсутствующий ген замещается функционально полноценным геном . Ни одна другая, зарегистрированная на сегодняшний день в РФ терапия, на этот ген не воздействует - она исправляет дефект сплайсинга матричной РНК гена SMN2.

И это жизненно важное для Матвея лекарство обязательно поможет ему жить. А пока он каждый день старается сохранить то, что есть. И глядя своими «пуговками» в мамины глаза, он порой не понимает, зачем в его жизни столько занятий и больниц.

"День Матвея, когда он просыпается, начинается с ингаляции, откашливания, дренажа легких, аспирации носовых пазух. – рассказывает мама мальчика, Анна. - Затем я провожу с ним дыхательную гимнастику с помощью мешка Амбу, два раза в день по 80 вдохов. Так же занимаемся лечебной физкультурой. А вечером снова обязательные процедуры ингаляции, откашливания, дренажа и аспирации… Иногда он плачет, но чаще терпит, как настоящий боец. И я очень надеюсь, что он меня простит за все эти тренировки, я всем сердцем мечтаю, что он когда-нибудь сможет меня обнять…".

И мы знаем, что это обязательно случится, если поможет каждый. С огромной суммой счета этой обычной семье из Санкт-Петербурга просто не справится. А значит, благотворители – пока единственный шанс на спасение Матвея! В их поисках старший брат мальчика 11-летний Артём надевает костюм медведя и вместе с папой выходит на улицы города. Он очень надеется, что его братик тоже сможет увидеть мир с высоты своего роста, сможет опереться на ноги, почувствовать мир, полноценно дышать и, главное, вырасти благодарным и добрым взрослым, который однажды обязательно узнает и поймет, какое чудо для него свершил каждый из вас.

Мы очень просим помощи для Матвея!