Пожертвование на расчетный счет
На расчетный счет Фонда с 8 по 14 ноября поступило 559 рублей, пожертвования учтены ко сбору. Спасибо
Инфузия Золгенсма для Паши Серейкина
18 февраля 2021
42 314 277 ₽ / 121 000 000 ₽
Помочь можно несколькими способами:
✓Банковской картой — нажмите кнопку ниже, чтобы безопасно перевести любую сумму.
✓QR-кодом — наведите камеру телефона и платёж откроется автоматически.
Павел Серейкин, 1 год
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, тип1
Необходимо лекарство Золгенсма
Про Евгения и Алену друзья говорят – «чистая, теплая семья». Они так ждали Пашку! И вот он родился. Пашка - улыбашка, «смайлик», но только не от английского «smile», а от названия болезни, которую родителям предстояло срочно изучить в поисках путей спасения.
«У вашего сына спинальная мышечная атрофия, 1 тип - самый ранний и агрессивный, он сам не сумеет даже дышать» - этот приговор был окончательно вынесен на бумаге с результатом генетических анализов через два месяца после рождения малыша. Так и случилось. Сейчас, находясь дома, семья живёт буквально в условиях домашней реанимации. Аппарат ИВЛ помогает ребенку дышать во сне, приём пищи через гастростому, санирование через трахеостому.
Родись Паша ещё десять лет назад, у него бы не было даже ни одного шанса на терапию и жизнь. Сегодня - лекарство есть, а значит есть и шанс выжить, только вот стоит он огромных средств. Помочь мальчику может инфузия Золгенсма. В России препарат незарегистрован, но успешно применяется за рубежом. И в целом, за прошлый год, благодаря исключительно Фондам и добрым людям, его получили 44 ребенка.
Для справки: Золгенсма - это генный препарат, вводимый в вену 1 раз в жизни, заменяющее копию поломанного у Павлика гена SMN1 на здоровый. В нашем организме SMN1 – главный ген, отвечающий за выживаемость мотонейронов, благодаря которым и работают мышцы: рук, ног, головы, а главное дыхания и сердца. На сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит 121 000 000 рублей.
.
"Мне эту цифру даже произносить страшно – шёпотом говорит мама Алёна и снова плачет. – Она кажется мне нереальной. Но просто смотреть... как при существующем лекарстве болезнь будет убивать моего сына... я тоже не могу. Ни один бы родитель не смог... поэтому я очень прошу вас помочь найти нам эти средства..."
Все-все, кто уже несколько месяцев находится в борьбе за Пашину жизнь, верят в успех, верят, что успеют, как дети, зажмуривают глаза и загадывают желание - чтобы Павлик жил и получил лечение! А еще очень много для этого делают. Собирают макулатуру, пишут письма бизнесменам, раздают листовки, организовывают концерты. Чтобы каждый, кто узнает про Пашкину беду, смог помочь посильной суммой. И если вы читаете эти строки знайте, малыш и его семья сейчас в ваше милосердие очень верят.
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, тип1
Необходимо лекарство Золгенсма
Про Евгения и Алену друзья говорят – «чистая, теплая семья». Они так ждали Пашку! И вот он родился. Пашка - улыбашка, «смайлик», но только не от английского «smile», а от названия болезни, которую родителям предстояло срочно изучить в поисках путей спасения.
«У вашего сына спинальная мышечная атрофия, 1 тип - самый ранний и агрессивный, он сам не сумеет даже дышать» - этот приговор был окончательно вынесен на бумаге с результатом генетических анализов через два месяца после рождения малыша. Так и случилось. Сейчас, находясь дома, семья живёт буквально в условиях домашней реанимации. Аппарат ИВЛ помогает ребенку дышать во сне, приём пищи через гастростому, санирование через трахеостому.
Родись Паша ещё десять лет назад, у него бы не было даже ни одного шанса на терапию и жизнь. Сегодня - лекарство есть, а значит есть и шанс выжить, только вот стоит он огромных средств. Помочь мальчику может инфузия Золгенсма. В России препарат незарегистрован, но успешно применяется за рубежом. И в целом, за прошлый год, благодаря исключительно Фондам и добрым людям, его получили 44 ребенка.
Для справки: Золгенсма - это генный препарат, вводимый в вену 1 раз в жизни, заменяющее копию поломанного у Павлика гена SMN1 на здоровый. В нашем организме SMN1 – главный ген, отвечающий за выживаемость мотонейронов, благодаря которым и работают мышцы: рук, ног, головы, а главное дыхания и сердца. На сегодняшний день это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит 121 000 000 рублей.
.
"Мне эту цифру даже произносить страшно – шёпотом говорит мама Алёна и снова плачет. – Она кажется мне нереальной. Но просто смотреть... как при существующем лекарстве болезнь будет убивать моего сына... я тоже не могу. Ни один бы родитель не смог... поэтому я очень прошу вас помочь найти нам эти средства..."
Все-все, кто уже несколько месяцев находится в борьбе за Пашину жизнь, верят в успех, верят, что успеют, как дети, зажмуривают глаза и загадывают желание - чтобы Павлик жил и получил лечение! А еще очень много для этого делают. Собирают макулатуру, пишут письма бизнесменам, раздают листовки, организовывают концерты. Чтобы каждый, кто узнает про Пашкину беду, смог помочь посильной суммой. И если вы читаете эти строки знайте, малыш и его семья сейчас в ваше милосердие очень верят.
Уже пожертвовали
Новости по сбору
Пожертвование на расчетный счет
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Паши в размере 20 000 рублей. Жертвователь Логинова П.В.
Спасибо вам огромное.
Пожертвование на расчетный счет
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование от ООО "АзияГрупКомпани" для Паши! Сумма учтена ко сбору! Спасибо вам огромное!
Пожертвование на расчетный счет
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование в размере 20 000 рублей для Паши от ИП ЛОГИНОВОЙ П.В.
Спасибо вам огромное за милосердие и регулярную помощь!
Пожертвование на расчетный счет
Для Паши поступило пожертвование в размере 20 000 рублей, благотворитель ИП ЛОГИНОВА П.В. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное!
Пожертвование на расчетный счет
На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Паши, благотворитель ООО "ЭКСИМ ПАСИФИК" в размере 55 000 рублей. Помощь учтена ко сбору. Спасибо вам огромное за регулярную помощь и поддержку! Вы крутые!!!
Пожертвование на расчетный счет
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Паши в размере 20 000 рублей. Спасибо вам большое.
Благотворитель ИП Логинова П.В.
Пожертвование на расчетный счет
На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Паши в размере 45 450 рублей,
Благотворитель ГУП ВОЛГОФАРМ
Спасибо вам огромное за участие в судьбе ребёнка!
Пожертвование на расчетный счет
На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Паши в размере 100 000 рублей. Благотворитель - ООО ЭКСИМ ПАСИФИК Спасибо вам безграничное!
Пожертвование на расчетный счет
На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Паши в размере 10 000 рублей, помощь учтена ко сбору.
Благотворитель - Логинова П.В.
Спасибо!
Пожертвование на расчетный счет
На расчтеный счет Фонда поступило пожертвование для Паши в размере 125 000 рублей, благотворитель ООО "ЭКСИМ ПАСИФИК".
Безграничное вам спасибо за участие в судьбе ребенка.
Пожертвование на расчетный счет
На расчетный счет Фонда поступило пожертвование для Паши от ИП ЛОГИНОВОЙ П. В. в размере 10 000 рублей. Спасибо вам огромное за участие в судьбе ребенка.
