Инфузия Золгенсма для Саши Веселова

Александр Веселов, 1 год 
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 2 типа
Необходимо лечение инфузией Золгенсма

«Здравствуйте, помогите, пожалуйста, нашей семье…» - так начинается письмо Анны и Сергея Веселовых. Письмо отправлено по электронной почте, поэтому мы не видим страха в глазах, трясущихся рук, на нем нет даже застывших слез. Но мы точно знаем, что это письмо молящее, полное надежды и ищущее родных, милосердных душ.

«Саша родился в срок, совершенно здоровым ребёнком весом 3.460, ростом 52 см. Наш мальчик рос и развивался по возрасту. Сыну исполнилось 8 месяцев, когда он вдруг перестал отталкиваться ножками, стал мало садиться. Наш активный Саша просыпался и лежал – ждал, пока его поднимут или посадят. Сердце ёкнуло. 10 месяцев - он не пытается ползать, стал спонтанно падать из положения сидя. Потом Новый год... сразу после праздников нас с Сашей госпитализировали на обследование в ФГБУ «Центральная клиническая больница с поликлиникой» Управления делами Президента РФ, на третий день взяли генетический анализ. Я никогда не забуду этот день - 25 февраля, день, когда подтвердился диагноз СМА 2 тип» - рассказывает мама Сашеньки, Анна Веселова – «Я не могу четко описать ход своих действий в начале пути... Саша – наша Вселенная, не смотря на то, что в семье еще двое старших детей. Мы все вместе бережем его как хрустальный звоночек. Дети и муж рядом – они все понимают».

История Саши напоминает русскую былину про великого богатыря Илью Муромца, которого когда-то давно спасли молитвы святых паломников. Благодаря вере в Бога, вере в человека и его необыкновенно большую силу души и тела, в людях просыпается великая мощь, которая помогает тысячам, которая свершает великие поступки.

Сашка Веселов – богатырь! Самый светлый, добрый, открытый и смелый богатырь. И кто знает, может сегодня, помогая ему, через несколько десятков лет он поможет нам, откликнется тысячам людей и сделает сотни добрых дел.

Сейчас главное успеть! Чем раньше мальчик получит терапию, тем больше у него шансов на здоровое детство. Саша очень ждёт этот самый дорогой, ценою в жизнь, укол Золгенсма.

Вместе с вами мы делаем Добро каждый день. Сашка Веселов – особенный, у него совсем мало этих самых заветных дней. Но у него есть мы. Лишь вместе мы сможем помочь!