Инъекция Золгенсма для Мартина

Мартин Вулпе, 6 месяца
Диагноз: СМА, 1тип
Необходима инфузия «Золгенсма»

Мартин родился 29 декабря 20-го года и был самым долгожданным и лучшим новогодним подарком для своих родителей. «Он смотрел на меня своими глазками и я понимала – это мой сын, это мой мир, вот оно счастье!» – вспоминает Маргарита, мама мальчика.

Мартин радовал родных своими первыми успехами - сжимал мамин пальчик в кулачок, активно крутил головой и барахтался ножками, когда его купали. Улыбался, потому что ему очень нравятся водные процедуры.

Но это обычное, будничное счастье длилось недолго, в месяц от рождения малыш начал слабеть. Родители забили тревогу. Они знали, что такое СМА, глядя на детей в инстаграм, которые борются за жизнь. Они знали, что такое СМА, потому что сами совершали пожертвования и помогали малышам. Но сдавая генетический тест, их сердце все равно надеялось, что это ошибка, что-то другое, что это не спинально мышечная атрофия – страшное и смертельное заболевание, которое отбирает у крох возможность двигаться, дышать, жить.

Пришедший в один из четвергов результат разделил жизнь на ДО и ПОСЛЕ. У Мартина – СМА, 1 тип. Это означает самое агрессивное течение болезни, и никто не знает, сколько сил есть у этого маленького, только начинающего жить человека, чтобы противостоять ей.

Вообще очень трудно что-то рассказывать о двухмесячном младенце, который только начал жить. Нет у него достижений, за которые его могли бы поддержать, нет пятерок в дневнике, кубков и грамот. Но есть огромное желание жить! А у нас всех есть огромная возможность сделать так, чтобы у Мартина эта возможность жить обычной полноценной жизнью появилась. Чтобы были и первые пятерки, и сбитые коленки, и велосипед, и много-много-много всего, что называется ЖИЗНЬ.