Маленький воин. Золгенсма для Кирюши Петрова

Кирилл Петров, 10 месяцев
Диагноз: спинальная мышечная атрофия, 1 тип
Необходимо лечение незарегистрированным лекарственным препаратом "Золгенсма"


Кириллу жизненно необходима помощь. Он как настоящий воин борется за каждый свой день со страшным заболеванием - спинальной мышечной атрофией. Это заболевание, когда все органы и мышцы стремительно слабеют и в итоге отказывают. Уже сейчас Кирюше тяжело дышать. Чтобы раз и навсегда забыть про угрозу смерти, нужно сделать всего один укол самого дорогого в мире лекарства. В России оно не зарегистрировано, поэтому сейчас на государственную поддержку родители рассчитывать не могут. И они спасают сына самостоятельно.

СМА вообще ворвалась в их жизнь стремительно. Семья жила обычной жизнью, воспитывали старшего сына, родился Кирюша... И улыбаясь на выписке никто даже подумать не мог о той жизни, которая есть у них сейчас.

"Нас выписали с 9 баллами по шкале Апгар. Мы знать не знали о такой болезни, но при плановом осмотре, когда Кирюше исполнился месяц, врач заметила, что ребенок несколько вялый. В два месяца нам поставили диагноз "Синдром вялого ребенка", прописали массажи, физиопроцедуры и сдать на всякий случай генетический анализ, чтобы исключить СМА. Врач сказал не переживать. И мы были в принципе спокойны. - вспоминает мама мальчика. - Даже подумать не могли, что это настолько серьезно".

Но под Новый год Кирилл стал сильно кашлять. Его госпитализировали с диагнозом "пневмония". А 19 января, когда малышу исполнилось 3 месяца, пришел результат анализа – СМА I (то есть самого тяжелого) типа.

"Эта пневмония была напрямую связана с диагнозом. Кирилл из-за болезни попёрхивался едой, она попадала в легкие, и из-за этого начиналось воспаление. В больнице ему поставили зонд для питания. Он до сих пор питается через него, потому что пневмония снова может начаться", - рассказывает отец. 

И, конечно, мир в тот день для Петровых рухнул. Сейчас они пытаются собрать его снова, наладить новый уклад жизни с бесконечными больницами, занятиями, реабилитациями. А ещё с поиском средств на такой жизненноважный, но такой дорогостоящий укол, который поможет остановить болезнь. Все вместе мы можем им помочь!